El grave autismo de mi hija y cómo encontró su voz

Michelle Quance

Las Epifanías son cosas difíciles. Tienen fama de aportar claridad y paz y de mostrarnos el camino a seguir. Pero también pueden llevar a lugares oscuros y enfurecidos.

Cuando nuestros gemelos nacieron en 1995, mi esposa, Tammy, y yo estábamos listos para un nuevo comienzo. Primero nos enfrentamos al repentino fallecimiento de la madre de Tammy en 1989. Unos meses después, nuestro hijo, Matthew, nació y pronto se vio plagado de problemas respiratorios. Luego, en los cuatro años siguientes, se produjo una serie de abortos espontáneos.

Finalmente, después de un tratamiento para lo que se conoce como defecto en la fase luteínica, mi esposa dio a luz a nuestras hijas. Consideramos ponerles el nombre de la medicación que permitió su nacimiento exitoso, pero Clomid y Progesterona Fleischmann habrían sido un destino cruel, así que nos decidimos por Carly y Taryn.

Taryn dejó el útero sonriendo. Con una cabellera oscura y ojos que se ríen, estaba haciendo bromas antes de poder hablar. Carly, que había sido la luchadora en el útero, pareció mirar a su alrededor y decir:»Estoy en el lugar equivocado». Este mundo nunca estaría a la par de nuestra pequeña. A la edad de dos años, Carly había sido diagnosticada con autismo, retraso en el desarrollo y apraxia oral-motora, una condición neurológica que impedía el habla. «Quédate en su cara», dijo nuestro pediatra del desarrollo. «Será como subir por una escalera. Hasta donde llega, sólo el tiempo lo dirá».

Así que subimos lo que resultaría ser una escalera bien engrasada. Terapias físicas y ocupacionales para ayudarla a pararse, caminar y eventualmente alimentarse. Terapia conductual (conocida como análisis aplicado de la conducta) para ayudar a Carly a aprender habilidades básicas, dominar sus problemas de integración sensorial y hacer frente a un mundo que parecía estar gritándole. Taryn estaba hablando, vistiéndose, yendo a grupos de juego y clases de baile. Carly fue a sesiones de terapia, baló, gritó y nunca dejó de moverse. Sus acciones eran salvajes y, si no estaban estrictamente controladas, destructivas. Desatendida, vació recipientes de talco para bebés, untó los muebles con mantequilla de maní y desbordó las bañeras. Una noche salió de la casa al atardecer y cruzó cuatro cuadras de la ciudad antes de que la encontráramos desnuda en su parque favorito.

Las noches eran un torbellino de gasa sin fin de rehacer su cama, arroparla y prácticamente mantenerla en su lugar hasta que finalmente se quedara dormida a las 4 o 5 a.m. Su balanceo y rebote eran tan constantes y violentos que tuvimos que reforzar el marco de su cama con barras de acero después de que rompiera la cama de roble macizo. Hasta el día de hoy no sé cómo sobrevivimos 10 años con dos o tres horas de sueño cada noche.

A la edad de siete u ocho años, estaba claro que Carly no lograría los beneficios que habíamos visto en otros niños que luchaban con esta misteriosa condición. «Es posible que usted quiera considerar la colocación residencial, cuando llegue el momento», recomendó vagamente nuestro psicólogo. Estoy seguro de que ella estaba siendo comprensiva, pero esta no era la idea que ni mi esposa ni yo queríamos escuchar. Así que con pocas opciones y una creencia ilógica de que había una Carly más humana, capaz e inteligente en algún lugar dentro de este derviche girando, perseveramos. Después de todo, estaba demostrando signos de capacidad académica en la escuela de necesidades especiales a la que asistía y con sus terapeutas, con quienes trabajaba todos los días.

En marzo de 2005, Tammy, Matthew, Taryn y yo estuvimos fuera durante las vacaciones de primavera. (Hace mucho tiempo que habíamos abandonado la noción de unas verdaderas vacaciones familiares debido a la logística y al trauma de viajar con Carly.) Mientras viajábamos desde el borde del Gran Cañón hacia Phoenix, sonó mi celular. «Carly ha estado escribiendo todo el día», dijo Howard Dalal, su devoto terapeuta conductual y compañero. Él y Barb Nash-Fenton, el patólogo del habla y lenguaje de Carly, habían estado trabajando toda la mañana cuando Carly agarró su dispositivo de comunicación aumentativa y le dio un golpecito a las palabras «ayudar-dañar-diente-herido».

Estaban sin aliento y riéndose como niños mientras nos repetían la historia. Queríamos creerles, pero sin verlo por nosotros mismos éramos escépticos. Dados nuestros años de silencio ruidoso, antes podíamos creer que el gato de la familia sabía escribir a máquina.

Pero el tipo Carly lo hizo. Aunque en los primeros años su comunicación se interrumpía, se expresaba de forma concisa y a veces inexistente, había encontrado lo que finalmente llamaría su «voz interior».

En los meses previos al b’not mitzvah de las niñas, en enero de 2008, Barb y Howie insistieron en que Carly tiene un papel de oradora. «Ella puede escribir un discurso», nos dijo Barb. Carly trabajó durante semanas, ya que el ritmo de su escritura era (y sigue siendo) glacial. Sólo puede usar su dedo índice en su mano derecha para escribir a máquina. Pero cuando escribe, sus frases son completamente formadas, perspicaces e ingeniosas.

Carly pidió que le pidiéramos a su heroína, Ellen DeGeneres, que leyera su discurso por ella. Mi esposa es una maestra de la explotación de los seis grados de separación que conectan al mundo. A través de algunas llamadas a amigos y desconocidos, tuvimos éxito, y Ellen grabó el discurso en video.

Cuando llegó el momento de los discursos y brindis, mi esposa se puso de pie para hablar. «Me gustaría dar las gracias a nuestros amigos que nos ayudaron a lograr lo que están a punto de ver», dijo en el salón de baile repleto. «Nos dicen que se necesita un pueblo para criar a un niño, pero con Carly se necesita un ejército y no podríamos haberlo hecho sin ti.»

Las luces se atenuaron y la imagen de Ellen brilló en una pantalla de 10 pies erigida para el evento. Encaramada en su silla de firma en su estudio festivo de vacaciones, Ellen habló directamente a la cámara. «Las palabras que voy a leer son de Carly», dijo antes de empezar.

«Estoy encantado de estar aquí», comenzó el discurso de Carly. «No sé qué decir, pero gracias por venir. Han pasado cuatro meses que he estado trabajando duro en este discurso y espero que les guste. Esperaba leerle este discurso. Pero no puedo, así que le pedí a alguien que me hace sonreír que me lo leyera.

«Tengo que decirte, hice trampa y miré el discurso de otra chica y ella agradeció a todos los que vinieron de fuera de la ciudad. Me dijeron que la gente viene en aviones y trenes sólo para verme. Bien, ¡ya puedes irte!»

Ante eso, Ellen ladeó las cejas y sonrió. «Eso es gracioso.» Ella continuó: «Sé que puedo actuar o parecer tonto para algunos de ustedes, pero tengo autismo que me hace actuar de esta manera. Muchos niños y personas mayores también tienen autismo. No soy el único. El autismo es difícil porque uno quiere actuar de una manera, pero no siempre se puede hacer eso. Es triste porque la gente no sabe que a veces no puedo contenerme y se enfadan conmigo».

Carly explicó que le gustaría ser como todos los demás, aunque echaría de menos aquello que la hace única. Ella agradeció conmovedoramente a su familia y a Howie y Barb por sus incansables esfuerzos y comprensión y continuó hablando sobre los actos de bondad.

«De lo que voy a hablar no debería ser sólo para el pueblo judío, sino para todo el mundo. Se llama tzedaká. Es cuando estamos dando no sólo cosas como galletas, sino dando de nosotros mismos.

«Si todos en el mundo hicieran algo bueno por alguien más que por ti mismo, el mundo sería un lugar más agradable. No puedo decir que debamos ser amables todo el tiempo porque creo que es como yo. No puedo evitarlo cuando hago cosas, pero creo que debemos esforzarnos por ser amables cuando podamos.

«Me gustaría hacer más feliz a la gente del mundo, así que hice galletas con papá para la gente que no tiene comida. Debe ser triste no tener comida. Me encanta la comida. Creo que sería feliz si alguien tomara tiempo de su día para hacerme la comida; entonces tal vez querría hacer algo bueno para alguien más. Fue muy divertido y gratificante saber que hacía galletas para gente que realmente las necesitaba y por eso no me las comí todas. Les di a los hombres las galletas y se alegraron de recibirlas. Lo extraño es que a pesar de que era mi proyecto, toda mi familia participó en él de una forma u otra».

Concluyó diciendo: «Bien, les agradecí a todos por venir, hablé sobre el autismo y mi tema judío, pero ¿cómo puedo terminar con esto? Lo sé. Una mujer sabia dijo una vez que si no tienes nada más que decir, entonces deberías hacer una sola cosa. Baila. Diviértete mucho. Sé que lo haré.»

Mientras miraba, deslicé mi brazo alrededor de Tammy. Aunque había visto el video muchas veces (para convencerme de que era real), compartirlo en un gran lugar le dio un impacto para el que no estaba preparado, y me encontré sin aliento.

A lo largo de su discurso, Carly ayudó a la gente a ver lados de ella que muchos de nosotros habíamos dado por sentado. En lugar de ser amargada o petulante, Carly mostraba el mismo sentido del humor que a menudo impedía que nuestra familia se saliera de los rieles.

Aunque había visto cómo se desarrollaba su discurso en los meses anteriores, no se me había ocurrido que Carly quería ayudar a las personas que se enfrentaban a obstáculos mayores que los suyos. De hecho, nunca se me había ocurrido que había obstáculos más grandes que los suyos. No se veía a sí misma como «una de ellas», sino como una de nosotras. Carly no buscaba compasión, sino aceptación.

Un amigo nuestro que conocía a Carly desde la infancia se me acercó más tarde esa noche. «Nunca volveré a mirar a su hija de la misma manera» era todo lo que podía decir antes de volver a la multitud.

Y yo tampoco. Carly estaba parada en la pista de baile justo afuera del grupo, los que se reían, hacían payasadas y bebían. Ella se mantuvo separada pero más cerca de la multitud de lo que nunca había estado, claramente contenta, incluso orgullosa, quizás por primera vez en su vida. Ella sonrió mientras sus amigos la agarraban de los brazos y bailaban en círculos.

Observé la escena, brevemente alejada de las festividades y reflexionando sobre un comentario que Carly hizo una vez sobre su boca que funcionaba mal y su deseo de que pudiéramos «arreglar su cerebro». Vi a mi hija esa noche – capaz de conmover a la gente con sus palabras – y me di cuenta de que no todo lo que está»roto» necesita ser arreglado.

La voz de Carlyun libro de memorias escrito con su padre, ya está a la venta.

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