Cómo Terry Pratchett ayudó a mi madre a sobrellevar el Alzheimer

Sir Terry Pratchett. Foto, Oli Scarff/Getty Images.

La primera vez que oí hablar del popular escritor británico de fantasía Sir Terry Pratchett, que murió el jueves, cuando estaba buscando en Google la atrofia cortical posterior (PCA), una rara forma de Alzheimer de aparición temprana. Pratchett, el autor de la serie Discworld, había escrito una serie de artículos en periódicos británicos sobre la PCA, una enfermedad que interrumpe la comunicación entre el cerebro y los ojos. Mi madre acababa de ser diagnosticada y yo estaba desesperada por obtener información. Los artículos de Pratchett, en los que juró seguir escribiendo ficción, ofrecían tal consuelo.

La enfermedad suele aparecer alrededor de los 50 años y comienza lentamente, por lo que los que la padecen se sienten frustrados por los cambios sutiles en sus capacidades cognitivas. Al principio, tienen problemas para encontrar las llaves, incluso cuando están en una mesa frente a ellos, y es imposible entender las instrucciones de manejo y las recetas. Debido a la temprana edad y a los síntomas visuales, los diagnósticos erróneos son comunes. Los médicos le dijeron a Pratchett que había tenido un derrame cerebral, mientras que la condición de mi madre estaba catalogada como un colapso mental y un trastorno cognitivo menor. El diagnóstico de la PCA llegó finalmente en 2013.

Para mamá, los artículos de Pratchett eran un salvavidas. Aquí había un hombre brillante, divertido y literario que tenía la misma enfermedad que ella. Parecía joven como ella y estaba obligado a «mantener las cosas alegres». Ella estaba muy impresionada de que él fuera capaz de seguir escribiendo -utilizando un software de dictado o un asistente- ya que ella ya no podía cumplir con sus obligaciones como cajera. Ella llevaba consigo sus artículos y cuando tenía que explicarle el PCA a alguien nuevo, disminuía su vergüenza sacando los artículos de Pratchett. Debido a que él tenía la enfermedad, ella sentía que estaba en buena compañía.

Pratchett donó más de medio millón de libras a la investigación de la enfermedad de Alzheimer y participó en tratamientos experimentales. Mientras tanto, el estado de mi madre dio un giro. Se sometió a una punción lumbar (un procedimiento que se realiza para confirmar el diagnóstico de la PCA y para analizar factores genéticos) e inmediatamente después sufrió una hemorragia cerebral. Eso aceleró su descenso a la enfermedad de Alzheimer mucho más rápido de lo esperado, y a los 61 años está en un centro de cuidados a largo plazo. Su visión está a punto de desaparecer y, dadas sus actuales capacidades cognitivas, ciertamente no sería capaz de entender esos artículos de Pratchett que tanto apreciaba.

Hay muchas incógnitas sobre cómo la PCA afectará el resto de la vida de mi madre. Esperábamos que Pratchett fuera nuestro guía. A los 66 años, murió en su cama, con su gato durmiendo a su lado y rodeado de sus seres queridos. Mientras otros celebran a un hombre que les dio el universo mágico de Discworld, estoy eternamente agradecido de que haya compartido el relato demasiado real de la enfermedad que le quitaría la vida.

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