Cómo explicar su EM a los demás (o no)

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Por Rosalind Kalb, Barbara Giesser, Kathleen Costello

Probablemente pensó que lidiar con sus propios sentimientos acerca de ser diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) era lo suficientemente difícil. Bueno, ¿adivina qué? Tienes que lidiar con los sentimientos de los demás también.

Esta tarea no sería tan difícil si todas las personas en tu vida reaccionaran de la misma manera, o si pudieras predecir cuáles podrían ser las diversas respuestas. Pero la realidad es que la respuesta de cada persona refleja su personalidad, estilo de comunicación, reacciones emocionales a las noticias y, lo que es más importante, conocimiento sobre la EM.

Por lo tanto, usted necesita estar preparado para educar, explicar, consolar y tranquilizar (o cualquier otra cosa que se requiera). La conclusión, sin embargo, es que la gente seguirá su ejemplo: La manera en que usted ve su EM y la presenta al mundo es la manera en que ellos también tienden a verla.

El primer paso para prepararse para lidiar con las reacciones de los demás es ponerse el sombrero de profesor. Si quieres que los demás entiendan a ti y a tu EM, tú serás el que tendrá que educarlos.

El conocimiento de una persona sobre la EM puede variar desde nada («¿Qué es eso? es esa enfermedad de teletón, ¿verdad?») hasta saberlo todo («Realmente necesitas ir a Tombuctú para la cura que leí la semana pasada en Internet, es un milagro» o»Oh, ya sé lo que es eso»). Mi tía lo tiene desde hace 50 años y no se le puede decir que la mire» o «La madre de mi amiga lo tiene y está en un asilo»).

Por lo tanto, debe estar preparado para decirle a la gente lo que es y lo que no es la EM, y cómo le está afectando a usted y a su vida. Como cualquier otro profesor, usted necesita empezar por dominar su materia. Educarse – con este libro y los otros recursos útiles que mencionamos – le prepara para responder preguntas y corregir la información errónea.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, como usted ya sabe, es un recurso valioso. Los folletos que describen prácticamente todos los aspectos de la vida con esclerosis múltiple están disponibles en el sitio web de la Sociedad o llamando al 800-344-4867. Lo que todos deben saber sobre la esclerosis múltiple (adecuado para toda la familia), ¿Qué es la esclerosis múltiple? y Vivir con EM son excelentes folletos para darle a cualquiera que tenga muchas preguntas o que le dé ese aspecto de»venado en los faros».

Una de las informaciones más importantes para compartir con los demás es que la EM es una enfermedad variable e impredecible que afecta a cada persona de forma diferente. Por lo tanto, después de haberles dado la información básica sobre la EM, la siguiente tarea es hablarles de su EM. Aquí hay algunos consejos:

  • Aclara a la gente que no eres uno de los»Jerry’s Kids». El Jerry Lewis Telethon es para la distrofia muscular, que es una enfermedad neuromuscular que afecta principalmente a los niños. En cambio, recuérdeles que se cree que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, principalmente en adultos.
  • Explique que la EM afecta a diferentes personas de diferentes maneras. Dígales que aunque algunas personas con EM se vuelven gravemente discapacitadas, la mayoría no lo hacen. Enfatice que su EM es propia y que la de nadie más será exactamente igual.
  • Tranquiliza a los que se ponen a llorar. La gente puede llorar cuando uno se siente un poco necesitado de consuelo. Asegúreles que existen varios medicamentos eficaces para tratar la EM y que usted está haciendo todas las cosas recomendadas para cuidarse a sí mismo. También puedes decirles que está bien que pasemos los próximos cinco minutos sintiéndonos tristes juntos, pero que luego preferirías hablar de las otras cosas que están sucediendo en tu vida y la de ellos.
  • Dependiendo de cuánta información quiera compartir, puede describir las maneras en que la EM le afecta. Esta es una buena oportunidad para explicar cuán variables pueden ser los síntomas de la mañana a la noche o de un día para otro. Usted también quiere dar a las personas una idea de algunos de los síntomas que no pueden ver fácilmente, como fatiga severa, entumecimiento u hormigueo, dolor, o problemas con la atención o la memoria Si están interesados en saber más sobre cualquiera de los síntomas que usted tiene, u otros síntomas que una persona con EM podría tener, puede ofrecerles un folleto de la Sociedad Nacional de EM (por ejemplo, Fatiga): Lo que usted debe saber, problemas para caminar o caminar: Los Hechos Básicos, o Problemas de la Visión: Los hechos básicos).
  • Dodge fad «curas» y medicamentos «milagrosos». En respuesta a consejos bien intencionados sobre qué medicamentos tomar, qué curas probar o qué alimentos comer o no comer, la mejor estrategia suele ser explicar que usted y su neurólogo están trabajando juntos para elegir las mejores estrategias de tratamiento para el curso de su enfermedad y sus síntomas particulares.
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