Cómo explicar los síntomas de la EM a los niños

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Por Rosalind Kalb, Barbara Giesser, Kathleen Costello

Los niños tienen dificultades para entender los síntomas que no pueden ver, como los que usted podría tener con la esclerosis múltiple (EM). Pueden ver que usted tropieza o pierde el equilibrio y necesita un bastón o una motocicleta para ayudarlo a caminar. Y pueden ver (y probablemente pensar que es gracioso) que se te caen muchas cosas.

Pero a los niños les resulta mucho más difícil controlar la fatiga, los problemas cognitivos o de visión u otros síntomas invisibles. Por ejemplo:

  • Los niños saben que cuando están cansados, pueden irse a dormir y sentirse mucho mejor cuando se despiertan. Pero es difícil para ellos entender que a veces te sientes tan cansado cuando te despiertas como cuando te vas a dormir. Los niños mayores, en particular, pueden pensar que usted no está interesado en hacer cosas, o que no se está esforzando mucho (esta situación es cuando la comunicación abierta es particularmente útil).
  • Los niños saben que muchas personas usan gafas. Por lo tanto, es posible que les resulte difícil entender por qué sus problemas de visión no se pueden solucionar con un nuevo par de anteojos o lentes de contacto.
  • Los niños entienden el dolor – algo duele hasta que mejora, y luego el dolor desaparece. Sin embargo, es probable que el dolor crónico sea mucho más difícil de comprender para ellos.
  • Los problemas con el pensamiento y la memoria son particularmente difíciles de entender para los niños y fáciles de malinterpretar. Usted puede ayudar a sus hijos a entender los desafíos que usted está experimentando involucrándolos en algunas de las estrategias que usted usa para compensar sus problemas cognitivos.

Usted puede dejar que sus hijos se»prueben» algunos de sus síntomas físicos. Obviamente, estas «pruebas» no dan una imagen completa, pero ofrecen a los niños un indicio de lo que pueden sentir algunos síntomas de la EM. Aquí está cómo hacerlo:

  • Deje que sus hijos usen algunas pesas ligeras para los tobillos mientras caminan un rato. Hacerlo les puede dar una idea de lo que se siente cuando sus piernas y tobillos se sienten cansados y débiles.
  • Colóqueles un vendaje elástico alrededor de las rodillas o los codos para que puedan sentir cómo se siente la espasticidad (rigidez).
  • Coloque un vendaje elástico alrededor de los pechos o estómagos de sus hijos. Este vendaje les puede dar una buena imitación del incómodo síntoma sensorial que se siente como un»abrazo de EM».
  • Untar un poco de vaselina en un par de gafas de sol para demostrar cómo es la visión borrosa.
  • Pegue un cuadradito de cinta de celofán en el centro de cada anteojos para mostrar cómo puede ser una visión irregular.
  • Haga que sus hijos intenten abotonarse una camisa, recoger centavos o desenvolver un pedazo de caramelo duro mientras usan guantes de cocina de goma. Hacerlo puede ayudarles a ver cómo el entumecimiento en sus manos puede hacer que sea difícil para usted hacer las cosas.
  • Diles que giren en círculo hasta que se mareen. Cuando se mareen, dígales que así es como el vértigo se puede sentir para usted.

Los cambios de humor son más difíciles de demostrar, pero es igual de importante explicarlos. Los niños definitivamente saben cuando estás deprimido o de mal humor. Y se apresuran a asumir que ellos son la causa, especialmente si te desquitas con ellos. Por lo tanto, es una buena idea hablar de tu mal humor para asegurarles que tus estados de ánimo no se deben a ellos.

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